بیماران خاص در تنگنای گذران زندگی

 افرادی که به سخت ترین و طولانی ترین بیماری ها گرفتار هستند همواره در طول زندگی با مشکلات متعددی مواجه می شوند.
بیماران خاص علاوه بر نیاز به حمایت مسوولان برای رفع مشکلات دارویی و اقتصادی، نیازمند همکاری عمومی در راستای رفع مشکلات اجتماعی و باورهای نادرست فرهنگی نیز هستند.
اگرچه مشکلات تامین داروهای مورد نیاز این بیماران با روی کارآمدن دولت روحانی تا حدودی رفع شده است اما مشکلات رفاهی آنان همچنان در هاله ای از ابهام قرار دارد.
مشکلات رفاهی و معیشتی این بیماران موضوع مورد تاکید مدیران انجمن های مختلف بیماران خاص استان آذربایجان شرقی است.
مدیرعامل انجمن بیماران ام اس آذربایجان شرقی گفت: سه هزار و ۴۵۰ بیمار ام اس عضو این انجمن هستند، که از این تعداد دو هزار و ۴۰۰ نفر زن است.
علی هاشمی افزود: آمار واقعی بیش از شش هزار نفر است که به دلایل مختلف از جمله ترس از برکناری شغلی برای عضویت به این انجمن مراجعه نکرده اند.
وی با اشاره به مشکلات کمبود داروی این بیماران در سال های گذشته اظهارکرد: خوشبختانه با روی کار آمدن دولت تدبیر و امید مشکلات دارویی این بیماران احصا شده و تمامی داروهای ایرانی بصورت رایگان و داروهای خارجی با پرداخت ۴۰ درصد توسط بیمار دریافت می شود.
هاشمی اظهارکرد: بیماران ام اس از نظر رفاهی و مالی با مشکل مواجه هستند و بیشتر آنها به دلیل بیماری خانه شین شده اند.
وی خاطرنشان کرد: دراین انجمن خدماتی مانند کلاس های مشاوره تغذیه، پوست و روانشناسی، فیزیوتراپی، یوگا، دندانپزشکی و ارتوپدی به رایگان به این بیماران ارایه می شود.
مدیرکانون هموفیلی آذربایجان شرقی نیز گفت: ۵۲۰ بیمار هموفیلی دراین استان وجود دارد که بیشتر این بیماران در تبریز زندگی می کنند.
اکرم طبقچی افزود: در برخی موارد با مشکل کمبود دارو مواجه هستیم ولی درخواست اصلی ما احداث درمانگاه واحد شبانه روزی برای این بیماران بود که با همکاری دستگاه های مختلف استان این مرکز کلنگ زنی می شود.
وی خواستار رسیدگی به مشکلات رفاهی و معیشتی بیماران هموفیلی شد.
مدیرعامل انجمن خیریه اوتیسم تبریز نیز گفت: در زمان حاضر ۶۸ مددجو از خدمات این انجمن بهره مند هستند.
سودابه زارعی با بیان اینکه استعدادهای نهفته بسیاری در وجود کودکان اوتیسمی نهادینه شده است، افزود: اگر بیماری کودکان به موقع شناسایی شده و اقدامات آموزشی موثری بر روی کودکان اوتیسمی انجام شود، نخبه‌های بسیاری از دل همین کودکان به ظاهر بیمار بیرون می‌آیند.
وی اظهارکرد: در این انجمن خدماتی همچون رفتار درمانی، گفتار درمانی، کاردرمانی و بازی درمانی و همچنین آموزش مهارت های خودیاری و آموزش به روش تیچ ارائه می شود.
زارعی با بیان اینکه داروهای اوتیسم به راحتی در دسترس بیماران است، گفت: دغدغه اصلی والدین اوتیسمی تاسیس مدرسه پیشرفته بر اساس استانداردهای خاص برای این کودکان است.
وی همچنین خاطرنشان کرد: هزینه های توانبخشی بیماران اوتیسمی بسیار بالاست و نیازمند حمایت خیران و مسوولان هستیم.
مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی هم گفت: ۴۴۰ نفر از بیماران خاص استان تحت پوشش خدمات این اداره کل قرار دارند که از این تعداد ۳۸۵ نفر بیمار ام اس، ۲۰ بیمار کلیوی، ۲۵ بیمار سرطانی و ۱۰ بیمار تالاسمی و هموفیلی هستند.
وی با اشاره به ارائه وسایل کمک پزشکی و توان بخشی به این مددجوها گفت: در سال گذشته ۴۳ عدد ویلچر ، ۳۷ عدد واکر ، ۴۲ عدد توالت فرنگی، هفت عدد تشک مواج، یک عدد دوچرخه ثابت و ۹ سمک و پروتز تحویل مددجویان شد.
وی با بیان اینکه برای ۱۲۱ نفر از این مددجویان مستمری پرداخت می شود، گفت: در سالجاری برای ۱۳۶ نفر هزینه درمان، ۱۳۴ نفر کمک موردی، کمک بلاعوض برای پنج نفر جهت مناسب سازی مسکن، وام اشتغال بدون بهره برای ۲۴ نفر و کمک هزینه مسکن و ازدواج برای ۱۶ نفر پرداخت شد.
ارشد زاده اظهارکرد: همچنین معافیت سربازی ۱۱ نفر از فرزندان این بیماران در سال گذشته دریافت و برای چهار دانشجو نیز کمک هزینه تحصیلی پرداخت شد.
وی گفت: رویکرد بهزیستی در سال های اخیر اجتماعی کردن خدمات بهزیستی بوده به طوری که بیشتر فعالیت های این سازمان توسط مردم، خیران و افراد متخصص صورت گرفته و دولت بیشتر نقش نظارتی را برعهده داشته است.
مدیرکل کمیته امداد امام خمینی (ره) آذربایجان شرقی گفت: ۲۵۱ بیمار خاص تحت پوشش این نهاد قرار دارند که ۹۱ نفر آن ها زن و ۱۶۰ نفر مرد هستند.
حسین دشتی افزود: از این تعداد ۴۴ بیمار ام اس، ۱۴ هموفیلی، ۸۴ کلیوی، ۱۰۰ بیمار دیالیزی و ۹ بیمار تالاسمی تحت حمایت این نهاد هستند.
وی با بیان اینکه بخش اعظم نیازهای درمانی بیماران خاص توسط انجمن های خیریه استان تامین می شود، خاطرنشان کرد: هزینه های درمانی بیماران خاص بسیار بالاست و این نهاد دست یاری به سوی افراد خیر کمک می کند تا مشکلات درمانی و داروئی این بیماران حل شود.
دشتی با دعوت از خیران برای مساعدت به تامین هزینه های درمانی بیماران خاص، گفت: رسیدگی به نیازهای درمانی، بهداشتی و ارتقای سطح سلامت خانواده های مددجو از اهداف کمیته امداد به شمار می رود.
وی با اشاره به اینکه بیماران خاص، صعب العلاج و زمین گیر با مشکلات زیادی مواجه هستند، افزود: کمیته امداد توانسته بخشی از مشکلات این بیماران نیازمند را با پرداخت هزینه هایی نظیر نگهداری، فرانشیز دارو، آزمایش، عکس وسونوگرافی کاهش دهد.
مدیرکل امور اجتماعی استانداری آذربایجان شرقی هم با اعلام اینکه در سال گذشته بیش از پنج هزار بیمار خاص در استان شناسایی شد، افزود: از این تعداد ۴۸۵ بیمار هموفیل، ۱۴۶ تالاسمی ۱۴۶، ۹۱۰ بیمار کلیوی و بیش از سه هزار بیماران ام اس بود.
حسن استوار آذرادامه داد: جهت ایجاد تسهیلات برای این بیماران ستاد بیماران خاص در استان با حضور مدیران و مسوولان نهادهای خدمات دهنده و نماینده این انجمن ها تشکیل و مشکلات آنها مطرح و بررسی می شود.
وی با بیان اینکه سطح مشکلات این بیماران نسبت به گذشته متفاوت تر شده است، گفت: مشکلات دارو و محل درمان این بیماران احصا شده و دغدغه اصلی آنها مشکلات رفاهی است.

منبع: ایرنا