گاه نافذ و مهربانش را از نگاهت می دزدد، بی قرار است، گویی دنبال چیزی می گردد، پریشان است، چند سالی میشود که دیگر نه مامان می‌گوید نه بابا، فقط نگاه می کند.
عصر تبریز: نگاه نافذ و مهربانش را از نگاهت می دزدد، بی قرار است، گویی دنبال چیزی می گردد، پریشان است، چند سالی میشود که دیگر نه مامان می‌گوید نه بابا، فقط نگاه می کند، از صدای بلند می‌ترسد، هراس می‌کند و در خودش میپیچد، هرچه صدایش میکنی نگاهت نمی‌کند، تمام خشم از نامهربانی روزگار را به دندان‌هایش می‌ریزد و سفت‌ترین چیزها را با آنها می‌شکند…
مادرش در حسرت است که علی به طرفش بیاید و او را در آغوشش بفشارد، علی هیچ احساسی به پدر و مادرش ندارد، او هر روز درد و رنج را به پدرش و مادرش هدیه می کند، او یک موش آزمایشگاهی است در برابر علم ناقص پزشکی؛ روانپزشک می‌گوید درمان درد علی پیش من است …این هم داروهایش، ناقابل ۲۰۰هزار تومان، هر دو هفته ای یک بار هم باید ویزیت شود و ۳۵ هزار تومن حق ویزیت! متخصص اعصاب می گوید درمان درد علی فقط پیش من است این چندین بسته قرص چنین هزار تومانی و هر دوهفته هم باید ویزیت شود! سراغ گفتار درمان می‌رویم می‌گوید درمان درد علی فقط گفتاردرمانی است، هفته ای سه بار باید بیاید، هزینه ی هر جلسه درمان ۳۰ هزار تومان، شش سال هم باید مداوم بیاید…. روانشناس می گوید این بچه فقط نیاز به روانکاوی دارد هفته ای سه جلسه با هزینه …..
گویا علی دکانی شده برای نان شب خانواده های پزشکان و درمانگران، مشکلات علی فقط محدود به مسائل مالی نیست، چیزی که بیش از هر چیزی خانواده اش را آزار می دهد این است که هیچ کس به راستی نمی داند درد کودک معصومشان در دست کدام پزشک و متخصص است؟.
“اوتیسم درمان قطعی ندارد” واژه ای که متخصصان کشور ما ورد زبانشان کرده اند و تحویل خانواده هایی می کنند که سال ها در شُک اوتیسم شدن بچه هایشان هستند.
ولی اینطور نیست!، تجربه کشور های توسعه یافته نشان از این دارد که کودکان اوتیسم در این کشورها با آموزش های صحیح تا حد زیادی درمان می شوند، به جامعه باز می گردند و وارد مدرسه و دانشگاه می شوند، ولی به دلیل عدم اعمال آموزش های صحیح در مراکز اوتیسم کشور ما و تجویز داروهای متعدد و گاهی خطرناک عصبی به این کودکان معصوم، تمرکز و قدرت تکلم این کودکان بعد از مصرف دارو روز به روز بدتر می شود.
آقای عبدی، پدر امیر حسین ۶ ساله است، وی به به روز های سخت شروع درمان امیر حسین اشاره می کند و می گوید: برای درمان امیر حسین سراغ پزشکان مختلف و متخصص های متفاوتی رفتیم و بیش از هر چیزی سردرگمی آزارمان می داد، جلسات مختلف گفتار درمانی، متخصصان مغر و اعصاب، متخصصان کودکان و غیره در طیف مراجعات ما قرار می گرفتند و در نهایت هم نفهمیدیم دوای درد فرزند ما پیش کدام متخصص است.
وی می افزاید: بعد از ۴ سال به این نتیجه رسیدم آموزش در این کودکان حرف اول را می زند، شاید بتوان گفت، داروی خاصی ویژه این کودکان در دنیا تولید نشده است و هم اکنون خانواده هایی که فرزند اوتیسمی دارند به واقع نمی دانند آیا فرزند خود را تحت درمان دارویی قرار بدهند یا نه؟
وی تاکید می کند: روز به روز بر تعداد افرادی که اوتیسمی هستند افزوده می شود و لازم است مطالعه جدی برای درمان این بیماری در داخل کشور انجام شود.
وی به خبرنگار ایسنا می گوید: امیر حسین دو ساله بود که متوجه شدیم با کودکان عادی فرق می کند، در ابتدا فکر می کردیم کودک ما نا شنواست، شنوایی سنجی او نشان داد اینطور نیست و امیر حسین به بعضی از صدا ها حساسیت نشان داد و ناشنوا نیست، به پزشک متخصص کودکان مراجعه کرده و مشکل کودک خودمان را مطرح کردیم، وی که دکتر حاذقی بود ما را پیش متخصص مغز و اعصاب فرستاد و این متخصص بعد از معاینات تشخیص بیماری اوتیسم را برای من و مادر امیر حسین قطعی کرد.
وی می گوید: واژه اوتیسم را می شناختم ولی این بیماری را از نزدیک لمس نکرده بودم، خوشبختانه ما در زمان مناسبی آموزش ها را شروع کردیم، ۱٫۵ تا ۷ سالگی سن طلایی این کودکان محسوب می شود که در صورتی که تحت آموزش های مناسب قرار بگیرند می توانند ۵۰درصد توانایی کودکان عادی را کسب بکنند.
وی می افزاید: پذیرفتن این نکته که فرزند ما مبتلا به اوتیسم است برای من و مادرش مشکل بود ولی با تلاش شبانه روزی من و ایشان، امیر حسین در طیف خفیف اوتیسم قرار گرفت.
عضو هیئت رئیسه انجمن اوتیسم تبریز با اشاره به خدمات صورت گرفته در مرکز توانبخشی این انجمن می گوید: ۹ آموزش قطعی برای کودکان اوتیسمی وجود دارد که ما ۵ نوع آن را در مرکز ایجاد کردیم که رفتار درمانی، کار درمانی، خودیاری و بازی درمانی از جمله این آموزش ها است که به ۷۲ کودک خدمات می دهیم.
وی با اشاره به هزینه بالای مرکز توانبخشی انجمن می گوید: اجاره بهای مرکز و هزینه جاری، رقم بسیار بالایی است و ما تا به امروز با کمک های خیرین توانستیم این مرکز را اداره بکنیم.
وی با اشاره به وضعیت مدارس ویژه این کودکان می گوید: مرکز پویش مستقر در محله کاه فروشان تبریز به عنوان مدرسه ویژه کودکان اوتیسمی در این شهر شناخته می شود، با توجه به مشکلات آموزشی کودکان اوتیسمی، والدین کودکان اوتیسمی از مدرسه رفتن کودکانشان نتیجه مثبتی نمی گیرند و اینگونه مدارس برای آموزش چنین کودکانی بسیار ابتدایی هستند.
عبدی با تاکید بر افزایش آگاهی های خانواده در مورد اوتیسم می گوید: حالت خطرناک گفتار این بچه ها موقعی است که بچه گفتار را شروع می کند ولی بعد از مدتی حرف نمی زند بسیاری از والدین این مشکلات را سرسری می گیرند و فکر می کنند در آینده ای نزدیک این مشکل حل می شود.
وی با بیان اینکه خانواده های اوتیسمی همیشه نگران اند کودکشان تشنج نکند، یادآور می شود: یکی از حالتهای خطر ناک این است که خدای نکرده این بچه ها تشنج کنند، در این موقع کل آموزش هایی که فرا گرفته پاک میشود و مشکل چند برابر میشود و متاسفانه در اکثر بچه های اوتیسمی این مشکل پیش می آید.
وی تاکید می کند: نقش رسانه های در اطلاع رسانی به خانواده ها و فرهنگ سازی در مواجهه با این بیماری مهم است، اگر خانواده های زمان طلایی آموزش این کودکان را که از ۱٫۵ سال تا ۷ سال است را از دست ندهند بسیاری از مشکلات این افراد در بزرگسالی پیش نمی آید.
عضو هیئت رئیسه انجمن اوتیسم تبریز با بیان اینکه مراجعانی از کشور های همسایه نیز به استان ما برای درمان وجود دارد، می افزاید: با توجه به خدمات آموزشی نسبتاً خوبی که در مرکز ما ارایه می شود مراجعات مکرری نسبت به پذیرش بچه های اوتیسمی وجود دارد که متاسفانه با توجه به کمبود فضای آموزشی قادر به پذیرش همه ی این افراد نیستیم، کلیه کلاسهای ما توسط پارتیشن به دوقسمت تقسیم شده است چون هر مربی مجبور هست با یک کودک اوتیسمی کار بکند. مرکز ما مراجعانی از آذربایجان غربی،؛ کردستان و از شهرستان سراب دارد که با توجه نبود مراکز در این شهرستانها و مرکزیت تبریز در شمالغرب کشور این مراجعات انجام میشود البته در برخی مواقع خانواده هایی که فزرند اوتیسمی دارند مجبورند به تبریز مهاجرت بکنند که برایشان مشکلات زیادی به همراه می آورد.
برای والدین، دانستن این مطلب که کودک آنها اوتیسم است، تجربه تلخ و دردناکی است، همچنین برای بسیاری از خانواده‌ها ممکن است این تشخیص بسیار تکان دهنده و غیرمنتظره باشد، برخی از والدین هم ممکن است ماه‌ها و یا سال‌ها به دنبال این باشند که با انجام آزمایشات دقیق‌تر، نبود اوتیسم را در کودک خود ثابت کنند.خیلی از خانواده ها هم در نهایت تصمیم می گیرند کودک اوتیسمی خود را به مراکز نگهداری بسپارند اما این خود قصه ی درازی دارد…
عبدی در این مورد اضافه می کند: آینده مبهمی پیش روی والدین کودکان اوتیسمی قرار دارد، نگهداری از افراد اوتیسمی برای بسیاری از والدین در سنین بالا مقدور نیست ولی حتی یک مرکز نگهداری از این افراد در منطقه وجود ندارد، تنها جایگاهی که برای آنها در جامعه ما تعریف شده است، آسایشگاه های روانی است، ولی غافل از اینکه افراد اوتیسمی مشکلات روحی ندارند.
آینده این کودکان برای خانواده های آنها کاملا مبهم است
مدیر عامل انجمن اوتیسم تبریز که خود فرزند اوتیسمی دارد، می گوید: اوتیسم، یک اختلال رشد است که در سه سال اول زندگی ظاهر می گردد. این بیماری با تاثیر بر روی مغز کودک، رفتارهای اجتماعی و مهارت ارتباط برقرار کردن را مختل می کند.
خانم زارعی می افزاید: هنوز تعداد این کودکان، مشخص نشده است. بیماری اوتیسم در پسران ۳ تا ۴ برابر بیشتر از دختران است، بیشتر کودکان اوتیسمی، در سن ۱ یا ۲ سالگی معمولی هستند، ولی ناگهان زبان گفتاری و مهارت های اجتماعی را از دست می دهند.
وی می افزاید: در اوایل والدین کودک مبتلا به اوتیسم متوجه می‌شوند که کودکشان شروع به صحبت کردن نکرده و مانند سایر کودکان هم سنش رفتار نمی کند. اما اینکه کودک مانند سایر کودکان و در سن آنها شروع به صحبت کرده و بعد مهارت های کلامی خود را از دست دهد، نیز ممکن می باشد. علایم اوتیسم شامل:تاخیر در یاد گیری صحبت کردن و یا اصلا صحبت نکردن.
وی یادآور می شود: کودک ممکن است ناشنوا بنظر برسد حتی اگر آزمایش شنوایی سنجی را طی کرده و نتایج آزمایش شان نرمال باشد، انواع رفتارها، علایق و بازی های تکراری. برای مثال تاب خوردن مداوم، علاقه غیرطبیعی به بعضی از اشیاء و ناراحت شدن در صرت تغییر برنامه روتین زندگی.
وی اضافه می کند: ناتوانی در گفتن اسم، برقراری ارتباط چشمی، اجتناب از نوازش شدن و بقل شدن و یا کمک نخواستن، ناتوانی از شروع مکالمه و صحبت با دیگران و یا عدم توانایی در حفظ مکالمات، حساس بودن به نور، صدا و یا لمس شدن و در عین حال بی توجه به درد، عادات غذایی عجیب، همچون خوردن تعداد کمی از انواع غذا و یا خوردن مواد غیرخوراکی همچون گچ یا خاک، رفتار خودزنی مثلا کوبیدن سر به زمین یا دیوار و یا با دست ها از دیگر علائم این بیماری محسوب می شوند.
زارعی با بیان اینکه کودکان مبتلا به اوتیسم در رفتار با دیگران مشکل دارند، می افزاید: زمانیکه این کودکان بزرگتر می شوند بعضی از آنها ممکن است بیشتر علاقه ارتباط با دیگران داشته و کم تر دچار پریشانی شوند. بعضی دیگر تقریبا سبک زندگی نزدیک به سبک زندگی سالم و عادی دارند. با اینحال سایر این کودکان بازهم در مهارت های زبانی و اجتماعی دچار مشکل بوده و دوران نوجوانی و بلوغشان بیماری آنها را شدید تر کند.
وی ادامه می دهد: اغلب کودکان مبتلا به اوتیسم در یادگیری علم و مهارت کند بوده و بعضی از آنها نشانه هایی از هوش پایین را نشان می دهند. سایر کودکان مبتلا به اوتیسم در یادگیری مشکلی نداشته اما در ارتباط اجتماعی، کلامی و زندگی طبیعی مشکل داشته باشند. تعداد کمی از کودکان مبتلا به اوتیسم بصورت بالقوه توانایی های بالایی داشته و مهارت های مثال زدنی در بعضی از مهارت های خاص همچون هنر، موسیقی و یا ریاضی از خود نشان می دهند.
وی در بخش دیگری از سخنان خود با اشاره به خدمات انجمن اوتیسم تبریز می گوید: ۷۰ مددجو از خدمات این انجمن در دو شیفت کاری بهره مند می شوند، هر شیفت کاری ۳٫۵ ساعته بوده و در هر کدام از این شیفت ها مددجویان ۱٫۵ ساعت از خدمات رفتار درمانی،۴۵ دقیقه کاردرمانی و یا گفتار درمانی و یا خودیاری استفاده می کنند.۴۵ دقیقه هم بازی درمانی و ۳۰ دقیقه هم تغذیه و یا ورزش درمانی از برنامه های انجمن اوتیسم تبریز است.
زارعی به یارانه اداره کل بهزیستی استان اشاره کرد و گفت: ۵۰ مددجوی انجمن، یارانه بگیر بهزیستی هستند و بیش از ۳۰۰ هزار تومان به ازای هر مددجو به انجمن داده می شود و بقیه هزینه های جاری انجمن با کمک خیرین برطرف می شود.
وی با انتقاد از عدم افزایش ظرفیت یارانه انجمن اوتیسم تبریز می گوید: بارها از مسئولین خواسته ایم ظرفیت یارانه مددجویان ما را افزایش دهند تا ۲۰ نفر باقی مانده اعضای ما نیز زیر نظر این یارانه ها قرار بگیرند.خانواده هایی که به صورت آزاد تمایل دارند فرزندشان از خدمات انجمن اوتیسم بهره ببرند ماهیانه ۳۷۰ هزار تومان شهریه پرداخت می کنند.
مدیر عامل انجمن اوتیسم تبریز مهمترین مشکل درمانی بیماران اوتیسم را عدم تحت پوشش بیمه ای قرار نگرفتن خدمات درمانی این افراد می داند و می افزاید: خانواده های بیماران اوتیسمی با این مسئله دست و پنجه نرم می کنند.
وی که خود فرزند اوتیسمی دارد، درباره آموزش این کودکان می گوید: معتقدم لازم نیست مدرسه کودکان اوتیسمی که درجات ضعیفی از بیماری را نشان می دهند از مدرسه عادی جدا باشند، متاسفانه بسیاری از این کودکان در سنجش قبل از ورود به مدرسه رد می شوند و مجبورند در کنار کودکانی که با دوز بالای بیماری دست و پنجه نرم می کنند، قرار بگیرند و این مشکلات آنها را تشدید تر می کند.
مدیر کل بهزیستی استان با این نظر مخالف است، وی می گوید: البته این بحث نیاز به کار کارشناسی و مطالعات دارد، ولی به نظر می رسد کودکی که در سنجش قبل از ورود به مدارس نمی تواند نمره قابل قبولی کسب کند، در مدرسه هم نمی تواند خودش را با آموزش هایی که برای کودکان عادی تعریف شده است وفق بدهد.
محسن ارشد زاده در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا می افزاید: این کودکان می توانند معلوماتی در حد توان خود کسب کنند و قرارگیری آنها در کنار کودکان عادی به نوعی اجحاف در حق کودکان عادی است، چون در این صورت افراد اوتیسمی کلاس وقت و انرژی بیشتری از معلم می گیرند.
غربالگری کودکان اوتیسمی در استان
وی در بخش دیگری از سخنان خود، با اشاره به آغاز طرح غربالگری کودکان اوتیسمی در استان، افزود: این طرح همزمان با سراسر کشور تا آخر سال جاری شروع می شود و پیش بینی می کنیم در ضمن این طرح بیش از ۵۰۰ کودک اوتیسمی شناسایی شود و تحت پوشش بهزسیتی قرار می گیرند.
وی با بیان اینکه هم اکنون ۲۵۰ کودک اوتیسمی در استان شناسایی شده، می افزاید: این کودکان در ۴ مرکز تخصصی آموزشی و توانبخشی در تبریز و یک مرکز در عجب شیر، آموزش های خاص این بیماری را کسب می کنند.
ارشدزاده ادامه می دهد: البته باید متذکر شد آموزش های کافی و پیشرفته برای این کودکان نیاز هست ولی در حال حاضر با مشکلاتی در این زمینه مواجه هستیم، یکی از این مشکلات عدم شناسایی به موقع کودکان اوتیسمی بوده که متاسفانه به دلیل از دست رفتن سن طلایی آموزش این کودکان مشکلات بسیاری ایجاد می کند.
وی اظهار می کند: ماهانه ۳۶۰ هزار تومان به عنوان یارانه بابت هر کودک اوتیسمی به حساب مراکز آموزشی و توانبخشی این کودکان واریز می شود و تلاش می کنیم کودکانی که به تازگی اوتیسم بودن آنها ثابت شده هم زیر نظر بهزیستی قرار بگیرند.
وی به هزینه های بالایی که آموزش و توانبخشی این کودکان در دست والدینشان می گذارد اشاره می کند و ادامه می دهد: شهرداری تبریز قول مساعدی از بابت کمک به کودکان اوتیسمی به اداره کل بهزیستی داده است که امیدواریم با تحقق آن، بتوانیم گامی در کمک به والدین کودکان اوتیسمی داشته باشیم.
مدیر کل بهزیستی استان با بیان اینکه ماهیانه ۵۰ هزار تومان نیز از طرف اداره کل بابت سرویس ایاب و ذهاب به کودکان اوتیسمی تعلق می پذیرد گفت: هزینه های توانبخشی و درمانی این کودکان بسیار بالا است و ما تلاش خود را در جهت کاهش آلام خانواده های آنها می کنیم.
طی صحبت هایی که با تعدادی دیگر از خانواده های دارای کودک اوتیسم انجام دادیم متوجه شدیم که بسیاری از آنها از اینکه نامی از آنها برده شود یا اینکه اطرافیان بدانند کودک آنها اوتیسم است در هراسند، آنها نگرانند به دلیل ناشناخته بودن بیماری اوتیسم در میان عموم مردم، کودک آنها و یا خود آنها بیشتربه انزوا کشیده شوند، اغلب این پدران و مادران علی رغم تمامی سختی هایی که متحمل می شوند و هزینه هایی که انجام می دهند از یک نگرانی عمیقی رنج می برند که آنها هم ” آینده مبهم” فرزندنشان است، این خانواده ها زندگی بسیار سختی دارند…..
گزارش از: زهرا حیدری آزاد و رباب تیموری
