به گزارش عصرتبریز، اکرم طبقچی در نشت خبری به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی، اظهار داشت: ۷۵درصد از بودجهای که وزارت بهداشت برای بیماران خاص اختصاص میدهد صرف بیماران هموفیلی میشود.
وی افزود: بیماری هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن مدت زمان خونریزی نسبت به افراد سالم بیشتر است و خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد.
مدیر کانون هموفیلی آذربایجانشرقی تعداد بیماران هموفیلی استان را ۶۰۰ نفر اعلام کرد و گفت: تاکنون ۶۰۰ بیمار هموفیلی شناخته شده در استان وجود دارد که زمینه ابتلای برخی از آنان ارثی بوده و برخی از آنان در اثر ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا شدهاند.
وی ادامه داد: از این تعداد ۱۱۹ نفر خانمها و بقیه آقایان هستند کودکان زیر ۱۵ سال ۱۲۶ نفر و افراد بالای ۴۰ سال ۱۰۲ نفر است.
مدیر کانون هموفیلی استان آذربایجان شرقی با توجه به اطلاعات ارائه شده توسط مسوولان وزارت بهداشت هزینه دارو و درمان هر بیمار هموفیلی را در سال ۲۳۰ میلیون تومان اعلام کرد.
طبقچی با اشاره به خدمات ارائه شده این مرکز به بیماران هموفیلی اظهار داشت: این کانون تنها موسسه حامی بیماران هموفیلی است که حمایتها بر اساس اولویتبندی صورت میگیرد و در کنار آن کمک هزینههای درمانی، تشخیص بیماری، انجام آزمایشات ژنتیک، حمایت از سرپرست خانوار که بیمار هموفیلی است و کمک هزینه تحصیلی از جمله خدمات ارائه شده در این موسسه است.
طبقچی ادامه داد: بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۸ و ۹ جزو بیماران شدید هموفیلی هستند و این بیماران خونریزیهای زیادی دارند ولی بدون توجه به وضعیت شدید آنها، دفترچههای آنان را از وضعیت بیماران خاص درآورده به دفترچه بیماران عادی تغییر وضعیت دادهاند که ادامه این روند کار را برای این بیماران به شدت سخت کرده است.
وی در مورد مراکزی که بیماران هموفیلی به آنجا مراجعه میکنند، تصریح کرد: بیماران زیر ۱۵ سال به بیمارستان کودکان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و بعد از ظهرها نیز به اورژانس بیمارستان امام رضا علیه السلام مراجعه میکنند.
طبقچی با اشاره مشکل اشتغال بیماران هموفیلی تصریح کرد: قانون سه درصدی جذب معلولان در مورد بیماران هموفیلی اجرا نمیشود و اگر در ظاهر معلولیت آنها محرز نشود بهزیستی آنها را تحت پوشش قرار نمیدهد، هر چند که در این مورد به بهزیستی درخواست دادهایم ولی آنها اعلام میکنند که این موضوع باید به صورت قانون کشوری تبدیل شود.
انتهای پیام/